有天我離開了怎麼辦?每次接過水杯就往身上倒、被十多間幼稚園退學…父揭撫養唐寶寶辛酸

2020-06-03 17:58

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在香港街頭藝人表演(圖/中華民國唐氏症基金會提供)

在香港街頭藝人表演(圖/中華民國唐氏症基金會提供)

「家中有特殊兒童的家長,異常辛苦,帶一個如同帶好幾個一般孩子。曾有一些念頭浮出,如果他離開世界,對於我、他,會不會都比較好?」陳志煌說。

身心障礙者之家長,長期背負巨大壓力;尤其,若無走出家門、和外界交流者更是。今年1月21日,監察院內政及族群委員會通過對衛服部之糾正案,肇因於107年4月至7月,即發生五起關於身心障礙者照護者之社會事件,可見該議題重要性。唐氏症者,亦屬身心障礙者,其家長所承受考驗,從唐寶寶一出生便開始。無論是出生時的晴天霹靂、求學過程之不易、人生職涯選擇,以及晚年生活照護,每個階段皆不易。身為唐寶寶「春霖」的家長,陳志煌先生深刻體會。

出生時之晴天霹靂

「一開始產檢,也沒聽說哪裡有異狀,都很正常;出生沒幾天,醫生婉轉告知,哪裡怪怪的,先做一些檢測;一個禮拜後,檢測結果出爐,證實孩子患有唐氏症,我和妻子傻在那許久。」陳志煌說。

那時,他感到十分無奈,看著妻子難過、淚涔涔,內心同樣心痛。然而,上天給的打擊接二連三而來。一歲多以前的春霖,被心臟病、黃疸所困擾,常常住進加護病房,夫妻壟罩在孩子究竟能不能活下去的陰影之中。心中始終處於矛盾狀態:會不會孩子走了,反而對大家都好?一來,台灣社會對於身心障礙者的接受程度、照護措施,不足給予他安定感;二來,照護身心障礙者的壓力巨大,是一輩子的事,他沒把握能承受,照顧好春霖。一直到心臟開完刀後,春霖的情況才逐漸好轉。依據唐氏症基金會資料,高達42%的唐寶寶患有先天性心臟病。許多唐寶寶幼兒胸口,皆有一道長長疤痕,在小小身體上,看起來特別讓人心疼。

早療時之撕心裂肺

在春霖兩歲以前,所做一切,都是在救命,陳志煌的心很少是在安穩的情況。隨著春霖身體獲得醫治,開始早期療育。由於過往早期療育課程,未如現今常見,僧多粥少。為了給與春霖最好的資源,陳志煌選擇上大夜班。「白天陪春霖早療,晚上繼續上班,心力交瘁,總覺得好累;若不是身為父親的責任,與春霖的笑容,能不能撐過去,實在沒把握。」他說。

同樣情況,發生在「107年總統教育獎得主」唐寶寶紀芃逢的母親身上,長期大夜班、身心處於高壓,因此罹患癌症,可見當時的社會福利照顧,確實造成部分身心障礙者負擔。陪伴孩子早期療育、上大夜班,固然辛苦;然而,遠遠比不上聽見孩子痛苦哀號聲。春霖有o型腿的情況,物理治療師調整時,常常需要硬撐開他的腿,於是他一直哭。陳志煌一旁聽了,撕心裂肺,縱使心中有無數次想要物理治療師停止,只能盡量忽視哭聲。此外,唐寶寶學習速度緩慢,又是一個讓陳志煌心碎的原因:「已經三、四歲了,一直教春霖拿紙杯喝水,但他紙杯拿了,不是把它捏爛,就是往身上倒。一瞬間,我真的不知道還能怎麼辦。」即使過了二十年,他臉上的無奈依然浮現,令人同感。

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